Анонс: при первичном обращении с диагнозом орфанного заболевания дети получат инвалидность бессрочно.
Согласно поручению Президента РФ, В.В. Путина, дети, у которых диагностировано орфанное заболевание, получат возможность оформить инвалидность уже при первичном обращении и бессрочно.
Будет создан закрытый перечень, в который войдут не только редкие заболевания. Теперь не придется ждать 18-летия для присвоения социального статуса. Если генетическое заболевание диагностировано у совершеннолетнего, то инвалидность присваивается бессрочно. Сейчас такие пациенты вынуждены проходить комиссию каждый год заново, собирая внушительный пакет документов.
Проект постановления Правительства подготовлен Минтрудом. Об этом сообщалось еще в январе. В него вошли синдром Дауна и другие хромосомные аномалии, нарушения свертываемости крови, парная ампутация в области тазобедренного сустава и целый ряд других заболеваний. Пациенты, которые при любых реабилитационных мероприятиях не смогут получить положительный эффект, больше не будут ежегодно проходить переосвидетельствование.
Необходимость подобных нововведений назрела давно. На сложившуюся ситуацию сами инвалиды жаловались неоднократно во все инстанции, требуя привлечь внимание к проблеме не только Минздрава, но и других государственных органов.
Отказ от переосвидетельствования целого ряда категорий инвалидов позволит существенно снизить нагрузку на комиссии, а значит, сэкономить бюджетные средства. Для остальных это сократит время ожидания в очереди.
Сложность зачастую состоит не только в том, что процедуру нужно проходить каждый год, но и в том, что условий для ее прохождения по месту жительства инвалида просто нет. Для этого приходится ездить в районный центр. Что для человека с серьезным заболеванием, отсутствием конечностей представляет подчас непреодолимое препятствие.
Для справки: к орфанным относятся крайне редко встречающиеся заболевания. Большинство из них лечению не поддается. Современный перечень включает более 7000 наименований. По отношению к населению планеты частота встречаемости – 1 случай на 2000 человек. Самая распространенная причина орфанных болезней – нарушения генетической информации. В России зарегистрировано около 300 тыс. пациентов с такими диагнозами. Их поддержка осуществляется на государственном уровне и включает не только бесплатное обеспечение необходимыми медикаментами, но при необходимости и питанием.
